Teonna Woolford 一直想要六个孩子。为什么是六个?

“我不知道这个数字是从哪里来的。我只是觉得四个还不够，”巴尔的摩居民伍尔福德说。“六是个好数字。”

31 岁的伍尔福德出生时患有镰状细胞病。这种遗传疾病导致血细胞畸形，这使得血液更难携带氧气并在全身流动。这会导致中风、器官损伤和频繁发作的剧痛。

镰状细胞病在影响了大约 100,000 人，其中绝大多数是黑人。与用于对抗主要影响白人患者的其他不太常见疾病的资金相比，用于对抗镰状细胞病的联邦和慈善资金显得苍白无力。

医生和研究人员表示，这种疾病是卫生系统普遍存在的健康不公平现象的一个鲜明例子。患者倡导者说，对此的一个尖锐表现是镰状细胞病对生育能力的影响以及对患有这种复杂疾病的年轻人缺乏生殖和性健康护理的沉默。

伍尔福德的镰状细胞并发症涉及方方面面。到她 15 岁时，她的髋关节已经严重受损，不得不更换双髋。她依靠频繁输血来减少疼痛发作和血管损伤，而她的肝脏正在衰竭。

“如此多的并发症、感染、住院等，等到我高中毕业时，我感到沮丧 [和] 沮丧，”伍尔福德在巴尔的摩的病床上说。几天前，她经历了镰状细胞疼痛危象，正在接受止痛药和静脉输液。

在她十几岁的时候，Woolford 寻求骨髓移植，这种治疗可以用来自干细胞供体的健康细胞替换患者体内的镰状细胞。该程序存在风险，并非每个人都符合条件。它还依赖于找到兼容的捐赠者。但如果它有效，它可以让一个人永远摆脱镰状细胞病。

伍尔福德找不到完美匹配的人，所以她参加了一项临床试验，医生可以使用“半匹配”的捐赠者。作为骨髓移植的一部分，患者首先接受化疗，这会损害或消除生育能力。伍尔福德犹豫了。毕竟，她理想的家庭包括六个孩子。

当她告诉她的医生她的担心时，他的回答击垮了她：“这位医生，他看着我，他说，‘好吧，老实说，你已经患有镰状细胞病的所有并发症，我不知道你为什么甚至担心这个过程会让你不孕，因为你可能已经不孕了。'”

俄亥俄州全国儿童医院的儿科内分泌学家 Leena Nahata 博士说，即使患者没有接受移植手术，镰状细胞病也会以影响其生育能力的方式损害他们的身体。

对于女性来说，卵巢中的慢性炎症和血细胞镰状化会使怀孕变得更加困难。对于男性来说，镰刀状的血液会堵塞阴茎的血管，导致持续数小时的痛苦、不必要的勃起。这种情况称为异常勃起，会损害性功能并减少精子数量。

这不仅仅是疾病。研究人员正在评估一些广泛使用的治疗方法如何影响生育能力——例如，通过减少精子数量。

Nahata 说：“目前还不清楚这如何直接转化为生育结果，但至少引起了人们的担忧，即这可能是一个问题。” Nahata 更关心的是她与人合着的一项小型研究的结果，该研究表明一些患者没有意识到与镰状细胞病相关的许多生育风险。

伍尔福德说，当时她 19 岁，当医生告诉她她可能已经无法生育时，她感到很震惊。但没有人能确定，所以她抱有希望，希望在进行骨髓移植所需的化学疗法之前，她可能仍会接受手术以保持生育能力。

通过广泛的研究，她了解到冷冻卵子的费用可能超过 10,000 美元，而且她的保险不包括在内。她一个人承担不起。伍尔福德想知道她是否可以找到另一种方式来支付冷冻卵子的费用。“所以我开始研究财务资源，”她说。“而且我看到所有这些基金会 [that] 赠款。但你必须有癌症的诊断。”

最后，伍尔福德在没有冷冻卵子的情况下进行了移植手术。她说她觉得被治愈“是放弃我生孩子的梦想的公平权衡”。

不幸的是，部分匹配移植没有奏效。伍尔福德的身体拒绝了它。

“所以，我来了，”她说。“我 30 岁了，仍然患有镰状细胞病，而且我不能生育。”

伍尔福德的脑海中有时会冒出一个可怕的想法：如果她患的是癌症而不是镰状细胞病，她生孩子的梦想可能仍会成真。

一个多世纪以前，医学文献中首次描述了镰状细胞病。因为的大多数镰状细胞病患者都是黑人，所以它很快就被贴上了“黑人病”的标签。随之而来的是系统性种族主义的遗留问题，至今仍影响着患者。

约翰霍普金斯大学镰状细胞病研究员兼医学助理教授 Lydia Pecker 博士说，黑人患者往往拥有较少的社会资本和资源。

Pecker 说，对于生育治疗，癌症患者可用的资源与镰状细胞患者可用的资源截然不同。“有许多基金会，无论大小，都在帮助支持和支付癌症患者的生育能力保护费用，”Pecker 说。“这些基金会实际上与生育保护中心合作，为受影响的人协商降低利率。​​”

明确的临床指南指出，患有癌症并正在接受化疗的儿童应转诊以保留生育能力。